Camila Gómez, mère d’un garçon de 5 ans, Tomas Ross, atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, a décidé de parcourir à pied les plus de 1 300 kilomètres qui séparent l’île de Chiloé, au sud du Chili, de Santiago, la capitale du pays, pour lancer une campagne de collecte de fonds et permettre à son fils d’être soigné aux États-Unis. C’est le seul pays où les traitements, qui coûtent 3,7 millions de dollars, sont disponibles. Le voyage a duré un peu plus d’un mois et a été suivi et soutenu par la population chilienne et les associations de lutte contre les maladies génétiques. Elle était accompagnée de Marcos Reyes, président de l’association Duchenne Families Chile Corporation et père de jumeaux atteints de la même maladie. Le ministère chilien de la santé a déclaré dans un communiqué que le médicament n’était pas autorisé au Chili et que l’approbation accélérée de la FDA “ne veut pas dire qu’il existe des preuves de l’efficacité clinique du médicament” et que, par conséquent, “d’autres études sont nécessaires” pour évaluer son efficacité. La dystrophie de Duchenne est une maladie génétique grave caractérisée par la détérioration et l’affaiblissement progressifs des muscles.
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